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我的孩子来自星星

2025-08-03 来源:通达融媒

六月的通辽,清晨六点半,天已经透亮了。

陈海红轻手轻脚地准备着早餐,待早餐摆上餐桌,她轻声唤醒孩子。睡眼惺忪的森森娴熟地独自穿好衣服、洗漱、吃饭,一切井井有条。七点十分,森森伸手牵住妈妈的手,一同踏上通往学校的路。

十载春秋流转,三千多个晨昏交替,陈海红始终形影不离地陪伴着患有孤独症的儿子森森。如今,在陈海红的照料下,森森奋力长大,成为了一名能生活自理、与人交流的少年。在陈海红看来,康复训练如同一束光,照亮了森森的成长之路,让他接近正常孩子的生活状态。

疾病“困”住他的成长,但困不住他蓬勃向上的生命力。在爱与被爱的日子里,母子俩一同与命运抗争。

“仿佛跌入到绝望的谷底”

小时候的森森

“一个小生命的降临,是他在天上就选好了你做妈妈。

不求孩子多完美,不用替我争脸,更不需要给我养老。

只希望他能在这奇幻世界,平安、健康、快乐地走一遭,而我有幸与他同行,无论他聪慧与否,这样的相伴,便已足够。”

......

陈海红在社交平台上记录下温暖的文字,字句之温,抚慰着每一位在黑暗中徘徊的“孤独症父母”,字里行间流淌的温情,给予身处绝境痛苦焦虑的家长们继续前行的力量。

2013年5月的一天,随着婴儿的啼哭,陈海红在喜悦中迎来了森森。然而命运却向她开了个玩笑。一次意外,森森的头不小心重重地摔了一下,而这次重摔引发了大脑头部神经损伤。从那一刻起,平静的生活被彻底打破了。森森接连三次陷入昏迷,每一次都如利刃般剜着陈海红的心。她不得不踏上了求医之路。

看到确诊孤独症结果的那一刻,陈海红不受控制地流下了眼泪。“抱怨命运的不公,觉得天都塌了。千分之七的概率,为什么偏偏是森森!整个人仿佛跌入到绝望的谷底。”

她陷入焦虑惆怅和担忧,担心孩子是不是上不了学了,上了学又担心和其他小朋友交流不了,甚至焦虑孩子的未来。

那一段时间,陈海红在焦虑中不断自愈,选择了扛起一切,直面挑战。“我不能倒下,如果倒下了,孩子怎么办?”陈海红辞去工作,把全部精力用来照顾孩子,而森森爸爸在外打工补贴家用。  

她辗转郑州、广州、北京、呼和浩特等地寻找最专业、最好的康复机构,给孩子做康复。在康复训练的日子里,她也跟着那里的专业老师学习相关知识,回家再亲自教自己的孩子。

父母才是最需要“救赎”的人

现在的森森和妈妈

在孤独症家庭的世界里,每一位家长都经历着刻骨铭心的心路历程,陈海红也不例外。

谈及自己心路历程的转变,陈海红说道:“我曾想过带孩子回农村,找一个没有人认识我们的地方,然后就这样平平淡淡的了此一生。很幸运没有这样做,如果当初这么做了,孩子肯定达不到现在这个程度。因为像我儿子这样重度发育迟缓患儿来说,不进行科学的康复训练,他的情况会越来越严重。”

曾经陈海红羞于向他人透露孩子患有孤独症,到现在在社交平台记录自己孩子的成长点滴,也为在孤独症陪伴之路上艰难跋涉的家长们点亮一盏希望之灯。

陈海红哽咽地说,在她最绝望的时候,前丑小鸭特殊教育学校周校长的一番话给了她足够的信心和希望:“我给你一条路,你去考取这一系列的证书,来我们这里带动孩子一起康复。”

陈海红考取的感觉统合治疗师高级专业技能证书

在强大精神支撑下,她利用两年半的时间先后考取了儿童言语语言治疗(高级)康复技术培训证书、感觉统合治疗师高级专业技能证书、“VB-MAPP评估助手”培训考核项目、孤独证康复教育上岗培训合格证书以及教师资格证。

现在的陈海红成为了一名特教老师,以老师的身份陪伴孩子学习成长。

“笨拙”前行中的成长馈赠

森森在上一对一个训课

森森两岁多的时候,就开始进行了系统的康复训练。每天他都要学习九节课程,包括认知训练、感统训练、音乐课、美术课等。此外,还有一节一对一个训课及一节一对一语言课。

对于孤独症孩子,最难的还是语言理解和表达能力的培养。“我们会对孩子做一个语言行为的测评,然后根据测评结果进行针对性地教学。经过系统地康复训练,森森属于康复程度比较好的。他刚来的时候语言功能十分薄弱,无法正常交流。”陈校长介绍道。

十年如一日,陈海红陪着森森一起与孤独症抗争。这一路的艰辛,陈海红藏在了心底。

森森学会了切菜

如今的森森展现了惊喜地进步。在每天反复练习十多遍的情况下,三四天就能背会一首诗歌。现在,不仅能与人简单地沟通,还能生活自理。

母亲节的时候,他亲手制作了一个小裙子手工礼物。他将礼物轻递到妈妈手中,笑着说道:“母亲节快乐”。

母亲节,森森送给妈妈的礼物

“看到他一点一滴的成长,真的让我特别欣慰。”森森妈话语中满是坚定和温柔。

呼吁社会宽容和帮助

每个生命都值得被尊重。然而对于孤独症孩子,想融入社会,他们需要跨越语言沟通、社交理解等障碍,每一步都充满了坎坷。

课间时间,孤独症孩子们在老师的带领下做课间操

去年通辽市有440名孤独症儿童享受康复救助政策。“根据《关于完善医疗保险有关政策的通知》,通辽市已将孤独症纳入门诊特慢病管理范围,不设起付标准,符合基本医疗保险报销比例为80%,三级医疗机构每人每年报销3.2万元,二级医疗机构每人每年报销2.8万元。同时,通辽市残联每人每年给予1.5万元康复训练救助。”通辽市残疾康复科支主任介绍。

孤独症儿童的康复是一个漫长的过程,需要家庭、社会和社区的共同努力。支主任呼吁,全社会普及孤独症知识,大家不要带着有色眼光去看待他们,不排斥、不歧视,给予他们更多的包容、理解和支持。

如今,陈海红的内心愈发平静,能够坦然接纳现实。她坦言道:“我的孩子来自星星,我不希望他有多么闪闪发光,只需要他能遵守社会规则,能生活自理,不给社会增添负担,这也是我最大的心愿。”

记者 王星 沙仁图雅 

  责任编辑:金路
校对:姜宇虹
审核:张剑锋



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